Три подряд. Хирург Плешков рассказал об уникальной операции женщине-бабочке
Недавно Анне Верясовой, пациентке с буллезным эпидермолизом (БЭ), провели уникальную хирургическую операцию. Точнее их было три, и все под одним наркозом. Неизвестно, осуществлялось ли подобное в других странах, но в России такое вмешательство было произведено впервые.
Как это было, aif.ru рассказал хирург ожогового отделения Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М. Никифорова МЧС России в Петербурге Александр Плешков.
Анна родилась в мордовском селе Атюрьево, в многодетной семье. Всего у родителей было 10 детей, двое умерли, не дожив до месячного возраста, вероятно, от осложнений буллезного эпидермолиза (БЭ). Пятеро родились здоровыми. А еще трое, включая Анну, больны: причем, у Анны самое тяжелое течение болезни, с поражением не только кожи, но и слизистых оболочек.
Нелегкая жизнь «бабочки»
Пациентов с БЭ еще называют людьми-бабочками, потому что их кожа настолько уязвима, что любое прикосновение к ним так же нежелательно, как прикосновение к нежным крыльям этого прекрасного насекомого. От даже небольшого механического воздействия кожа пациентов расслаивается, покрывается болезненными пузырями, которые, лопаясь, превращаются в раны. Поэтому постоянные перевязки, сопряженные с болью, составляют ежедневный образ жизни пациента.
Ни мама, ни папа Анны сами не болели БЭ, и раньше в семье других случаев этого заболевания было не известно. Фото: Из личного архивa
Училась Анна в обычной школе, проблем ни с учителями, ни с одноклассниками, у нее не было. Успевала неплохо, но после 11 класса побоялась поступать в вуз из-за ухудшающегося здоровья. Пошла в колледж на бухгалтера, но работать по его окончании, тем не мене, не стала, оформив инвалидность.
Вопросы наследования
Осложнения болезни
Все три операции прошли без осложнений. Фото: Из личного архивa/ Анна Верясова
К 2024 году Анне становилось все сложней глотать, у нее опять срастались ноздри и возникли проблемы с глазами — конъюнктива века срослась с слизистой глазного яблока, а из-за рубцовых изменений начался выворот век. Ей требовалось сразу три хирургические операции. В этот критический момент на помощь пришел фонд «Дети-бабочки».
Подопечной фонда Анна стала несколько лет назад. Фонд помог женщине с госпитализацией во Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М. Никифорова МЧС России в Петербург.
Хорошо, когда есть поддержка
После консилиума врачи решили провести ей три вмешательства единовременно — дилатацию пищевода и операции на глазах и носу. Все три операции прошли без осложнений. «Я просто не могу найти таких слов благодарности, которые отражали бы мои эмоции, — говорит Анна. — Спасибо фонду и врачам, которые берутся за такие сложные вмешательства!».
«Три операции под одной анестезией дают снижение рисков анестезии и сокращение срока госпитализации, — объясняет хирург ожогового отделения клиники МЧС Александр Плешков. — У Анны крайне редкая форма БЭ, которая сильнее всего поражает слизистую глаз, носа и мочеполовой системы. Нам удалось восстановить проходимость пищевода, носовое дыхание и предотвратить потерю зрения из-за прогрессирующих сращений. В России такая тройная операция точно производится впервые».
Анну уже выписали домой, под наблюдение врачей по месту жительства, но фонд продолжает оставаться с ней на связи и поддерживать ее. С перевязочными материалами перебоев нет — Анна получает их за счет господдержки через КВД, где наблюдается. С некоторыми кремами и высокобелковым питанием ей помогает фонд. «Поскольку с кожей у меня все не так уж плохо, излишками бинтов я делюсь с другими „бабочками“, знаю по себе, насколько это важно», — говорит она.
Госпитализация для Анны стала возможной, благодаря гранту на поддержку взрослых пациентов с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи от Фонда Президентских грантов. Эти средства позволяют нам помогать взрослым подопечным фонда «Дети-бабочки» с необходимыми обследованиями, лечением, реабилитацией, стоматологией, психологической помощью и многим другим.
